Tự kỷ - ngơ ngác những ánh mắt, nụ cười

Sau rất nhiều cố gắng của cô giáo và cậu học trò nhỏ của lớp chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ, bức thư vẽ hai trái tim rực đỏ cũng hoàn thành, mang lại niềm hạnh phúc hiếm hoi cho cha mẹ. Ảnh: Phạm Mơ

Xót lòng trước những gương mặt đẹp

Theo định nghĩa được Liên Hợp quốc đưa ra, tự kỷ là một dạng khuyết tật suốt đời, là kết quả rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ. Tự kỷ có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào, gây khiếm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp, cùng với những hành vi, sở thích và hoạt động mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại.

Đấy là một định nghĩa để người ta tạm hình dung ra những người mắc chứng tự kỷ. Nhưng có một điểm chung rất lạ, những đứa trẻ tự kỷ có gương mặt khá xinh đẹp, môi đỏ, da trắng, khác hẳn với những thể khuyết tật của bệnh down hay một số khuyết tật dị dạng khác.

Lần đầu tiên tôi tiếp xúc với một bé mới chưa đầy năm. Một bé trai khôi ngô rất ưa nhìn. Nhưng khác lạ, là ai gọi cũng không quay lại, bé cứ ngẩng đầu lên nhìn tận trên cao, ánh mắt xa xăm vào một điểm nào mơ hồ tận đâu đâu đằng sau những người đối diện. Và bé không nói được.

Ai cũng hy vọng bé sẽ cải thiện sau nhiều lần tìm thày tìm thuốc chữa chạy cả đông tây y kết hợp. Nhưng cho đến nay khi đã 10 tuổi, bé vẫn chưa thể nói rõ ràng và không thích nhìn thẳng vào mắt ai, cũng không ai có thể buộc bé chú tâm vào một điều gì cả. Bố mẹ vẫn cứ luôn phải ở bên để giúp chăm sóc bé ăn uống, đi vệ sinh, dỗ bé ngủ… Sơ sểnh một tí, bé có thể vớ ngay chai nước rửa bát để… uống thử, hoặc vùng chạy ra đường giữa làn xe xuôi ngược mà không biết sợ là gì. Bé được gửi ở một lớp dạy trẻ tự kỷ tại địa phương, nhưng việc tiến bộ về nhận thức của bé còn khá chậm…

Với những gia đình có con mắc chứng tự kỷ, những chuỗi ngày nuôi dạy con là những quãng thời gian vô cùng khó khăn, nặng nề và buồn bã. Ngoài việc chăm sóc trẻ như kể trên, việc dạy dỗ các bé cũng gây nên những bức xúc và thất vọng cho cha mẹ. Đơn giản như cầm thìa xúc cơm bé cũng để vãi cơm, rơi thìa giống như không thể làm nổi, trong khi bé có thể vồ lấy đồ vật và cầm rất chắc khi bé thích lấy. Rồi những đêm bên con, mệt mỏi triền miên khi bé không chịu ngủ, quấy khóc, đi vệ sinh vô thức…

Trẻ tự kỷ ở Việt Nam đang được nuôi dạy ra sao?

Tại Hà Nội, theo thống kê của Sở Giáo dục và Đào tạo, trong số trẻ khuyết tật học đường của toàn thành phố thì số trẻ tự kỷ chiếm khoảng 30%. Riêng cấp tiểu học có khoảng hơn 1.000 trẻ khuyết tật đang học hòa nhập, trong đó 80% là trẻ tự kỷ. Nhiều trường có trẻ tự kỷ theo học đang ở tình trạng không có cơ sở vật chất phù hợp, không có giáo viên hay nhân viên hỗ trợ chuyên biệt. Bên cạnh đó, còn rất nhiều trẻ tự kỷ ở thể nặng, không thể học hòa nhập được mà phải đến trường chuyên biệt hoặc được chăm sóc tại nhà.

Theo tìm hiểu của phóng viên, hiện nay các trung tâm, trường lớp dành cho trẻ khuyết tật (trong đó có nhận trẻ tự kỷ), tập trung ở các thành phố lớn, với số lượng khoảng trên dưới 50 cơ sở tại TP. Hồ Chí Minh và dưới 20 cơ sở tại Hà Nội. Tại các tỉnh, số lớp dạy trẻ tự kỷ hiện chỉ đếm trên đầu ngón tay.

Về phương pháp, tài liệu giáo dục trẻ tự kỷ cũng còn có vấn đề. Thông tin từ hội thảo “Hoàn thiện đề cương tài liệu hỗ trợ phục hồi chức năng cho trẻ em tự kỷ ở Việt Nam” do Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội tổ chức vào tháng 9/2018 cho biết, hiện có tới 49 tài liệu liên quan đến rối loạn phổ tự kỷ đang được sử dụng. Tuy nhiên, chỉ có 15,9% phụ huynh được hỏi là có biết và tiếp cận các tài liệu này, còn lại chủ yếu tìm hiểu qua báo mạng và các tài liệu phát tay. Trong khi đó, sách có hội đồng khoa học đánh giá thông qua rất ít khi được sử dụng.

Như vậy, việc dạy trẻ tự kỷ hiện đang dùng các phương pháp, cách thức khác nhau, chưa có bộ tài liệu chuẩn chung để áp dụng thành công cho các trường, các trung tâm. “Với khoảng 200 ngàn người mắc chứng tự kỷ, hiện có rất nhiều trường, tổ chức, cá nhân mở các trung tâm cả trường công và tư nhân liên quan đến lĩnh vực này. Song việc chăm sóc, dạy các con ở trường tự kỷ lại rất khác nhau. Vì không có chương trình khung, giáo trình chuẩn nên việc chữa trị cho người bị tự kỷ không hiệu quả và gặp rất nhiều khó khăn”- Thứ trưởng Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội Nguyễn Thị Hà đã cho biết tại hội thảo.

Kim Thanh

Kim Thanh