(TBTCO) - Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Tiếp cận với liệu pháp điều trị bệnh hiếm không chỉ ở nước ta mà nhiều quốc gia khác cũng gặp nhiều thách thức.
aa
Sao chép liên kết
Đây là thông tin được đưa ra tại tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam", do Bộ Y tế và Tổng hội Y học Việt Nam tổ chức tại Hà Nội, ngày 29/2.
GS.TS Trần Văn Thuấn - Thứ trưởng Bộ Y tế phát biểu tại tọa đàm. Ảnh: Văn Nam.
Phát biểu tại tọa đàm, GS.TS Trần Văn Thuấn - Thứ trưởng Bộ Y tế cho rằng, để giải quyết vấn đề bệnh hiếm và nâng cao hiệu quả quản lý bệnh hiếm, sự tham gia của toàn hệ thống chính trị và xã hội hết sức cần thiết, bởi đây là những vấn đề đòi hỏi nguồn lực lớn và sự hợp tác của nhiều bên.
Do tính hiếm gặp và phức tạp, bệnh hiếm là thách thức lớn đối với y học trong công tác chẩn đoán và điều trị. Chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt. Chi phí điều trị bệnh hiếm thường rất cao, đa số các bệnh nhân đều không có khả năng chi trả nếu không có sự hỗ trợ từ nguồn NSNN hoặc từ các tổ chức và xã hội, đặc biệt là các trị liệu kéo dài.
Nhấn mạnh bệnh hiếm là thách thức đối với y học không chỉ tại Việt Nam mà còn trên toàn cầu, GS.TS Trần Văn Thuấn - Thứ trưởng Bộ Y tế cho hay, cải thiện quản lý và điều trị bệnh hiếm là mục tiêu quan trọng nhằm đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe toàn dân. Việt Nam đã tham gia vào tuyên bố chung tại Hội nghị cấp cao APEC lần thứ 7 về sức khỏe và kinh tế, qua đó thành lập nhóm sáng kiến APEC về bệnh hiếm nhằm hỗ trợ giải quyết các thách thức, rào cản về chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm…
Hàng nghìn người tham gia hoạt động đi bộ vì bệnh hiếm diễn ra tại Bệnh viện Nhi Trung ương nhằm hưởng ứng Ngày quốc tế bệnh hiếm năm 2024.
Còn theo PGS.TS Nguyễn Thị Xuyên - Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam, hiện nay, với sự phát triển của khoa học công nghệ và năng lực chuyên môn trong lĩnh vực y khoa, ngày càng nhiều bệnh hiếm được phát hiện và các giải pháp điều trị bệnh hiếm được phát minh, đem lại cuộc sống mới cho người bệnh.
Tuy nhiên, theo PGS.TS Nguyễn Thị Xuyên, việc quản lý bệnh hiếm và giúp người bệnh được tiếp cận với các liệu pháp điều trị tiên tiến còn là một thách thức lớn, cả trên bình diện toàn cầu và tại Việt Nam. Nhiều bệnh hiếm do các yếu tố di truyền, như hôn nhân cận huyết thống và các yếu tố môi trường. Nhận thức của người dân về nguy cơ bệnh và bệnh tật còn hạn chế. Chi phí điều trị bệnh hiếm còn cao và vượt khả năng chi trả của người bệnh.
PGS.TS Nguyễn Thị Xuyên cho biết, trong những năm qua, Tổng hội Y học Việt Nam đã cùng các đối tác trong ngành Y tế tích cực tổ chức nhiều chương trình nhằm nâng cao năng lực và nhận thức về bệnh hiếm, các chương trình hỗ trợ thuốc trị giá hàng trăm tỷ đồng tới người bệnh hiếm.
(TBTCO) - Trong không khí thi đua sôi nổi của tuổi trẻ cả nước hướng tới kỷ niệm 95 năm Ngày thành lập Đoàn TNCS Hồ Chí Minh (26/3/1931 - 26/3/2026) và đặc biệt là chào mừng kỷ niệm 30 năm ngày truyền thống ngành Chứng khoán Việt Nam (28/11/1996 - 28/11/2026), Đoàn Thanh niên Ủy ban Chứng khoán Nhà nước (UBCKNN) đã phối hợp cùng Đoàn Thanh niên Bộ Nông nghiệp và Môi trường (NN&MT) tổ chức chương trình "Trồng rừng và Tuyên truyền bảo vệ động vật hoang dã" tại Vườn quốc gia Cúc Phương (Ninh Bình).
(TBTCO) - Bộ Y tế đang lấy ý kiến dự thảo Nghị định quy định chi tiết và hướng dẫn thi hành một số điều của Luật Phòng bệnh, trong đó, đề xuất danh mục gồm 9 bệnh truyền nhiễm bắt buộc cách ly y tế ngay khi phát hiện.
(TBTCO) - Ngày 24/3, tại Hà Nội, Ngân hàng Đầu tư châu Âu (EIB) và Ngân hàng thương mại cổ phần kỹ thương Việt Nam (Techcombank) đã công bố thỏa thuận tài trợ trị giá 200 triệu EUR nhằm đẩy nhanh các dự án hành động vì khí hậu, môi trường và phát triển bền vững trên khắp Việt Nam.
(TBTCO) - Phong trào thi đua “Đổi mới sáng tạo, phát triển khoa học, công nghệ, chuyển đổi số, chuyển đổi xanh” được triển khai với quan điểm: Người dân là trung tâm, là chủ thể và là mục tiêu của phát triển, trong đó chất lượng môi trường sống được coi là thước đo quan trọng phản ánh hiệu quả và tính bền vững của tăng trưởng kinh tế - xã hội.
(TBTCO) - Trong những năm gần đây, ngành du lịch Việt Nam đã từng bước thúc đẩy chuyển đổi xanh, phát triển các sản phẩm du lịch thân thiện với môi trường và nâng cao trách nhiệm của doanh nghiệp đối với cộng đồng và xã hội.
(TBTCO) - Cuộc thi VietNam ESG Challenge 2026 được khởi động trong bối cảnh các tiêu chuẩn phát triển bền vững ngày càng trở thành yêu cầu tất yếu của thị trường vốn. Không chỉ là sân chơi học thuật, chương trình còn góp phần kết nối doanh nghiệp với nhà trường, qua đó bồi đắp nguồn nhân lực chất lượng cao cho tài chính xanh và tăng trưởng bền vững tại Việt Nam.
(TBTCO) - Giáo dục đại học đang bước vào giai đoạn chuyển mình mạnh mẽ theo hướng tự chủ, chuẩn hóa và hội nhập. Chia sẻ với Thời báo Tài chính Việt Nam, PGS.TS Phạm Quốc Thành - Hiệu trưởng Trường Đại học Thái Bình cho biết, nhà trường đang chủ động đổi mới phương thức tuyển sinh, nâng cao chất lượng đào tạo, đáp ứng nhu cầu đào tạo nguồn nhân lực chất lượng cao cho khu vực và cả nước.
(TBTCO) - Hội nghị Khoa học, công nghệ chăn nuôi và thú y toàn quốc lần thứ nhất do Bộ Nông nghiệp và Môi trường tổ chức sẽ diễn ra từ ngày 27 - 28/3/2026 tại Trung tâm Hội nghị Quốc gia Hà Nội.
